Sabato scorso, 18 marzo, ha avuto luogo a Bologna e, contemporaneamente in altre diciotto città italiane centri di riferimento per lo studio di questo genere di patologie, la VI Giornata sulle malattie neuromuscolari (GMN 2023), evento nel corso del quale sono state approfondite le tematiche relative a questi casi che, nel loro 90%, si manifestano in forme rare e sovente a carattere degenerativo, con un andamento progressivo variabile negli anni e potenzialmente invalidante, con un esordio che si può verificare in età infantile come anche da adulti.
SINTOMI E SEGNALI CARATTERISTICI DI QUESTE MALATTIE
I più frequenti sintomi e i segnali caratteristici indicatori delle malattie neuromuscolari (MNM) sono la difficoltà nella deambulazione, i deficit di forza, e della sensibilità, i dolori, la facile stanchezza, le turbe dell’equilibrio, l’aumento o la riduzione della sudorazione, i disturbi respiratori e la progressiva disabilità. Vi sono inoltre MNM acquisite, anche epidemiologicamente molto rilevanti, quali ad esempio le neuropatie diabetiche e le lombosciatalgie. Per tutte queste patologie, oggi l’interesse delle Istituzioni, degli operatori sanitari, dell’universo associazionistico dei pazienti e dei media è notevolmente cresciuto, anche in relazione ai nuovi e più recenti progressi conseguiti nel campo terapeutico.
GIORNATA SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
La GMN è nata nel 2017 da un’idea di Angelo Schenone (docente ordinario di Neurologia presso l’Università di Genova e past-president dell’Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico, ASNP) e di Antonio Toscano (docente ordinario di Neurologia presso l’Università di Messina e past-president dell’Associazione italiana di miologia, AIM). GMN è promossa dall’ASNP, dall’AIM e dalla SIN, alla quale entrambe le prime aderiscono. L’edizione 2022, svoltasi per la seconda volta in formato digitale, ha riscosso un notevole successo riuscendo a coinvolgere oltre duemila utenti fra neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi oltre ai pazienti, alle loro famiglie ed alle Associazioni che hanno qualificato e vivacizzato le assemblee e le tavole rotonde organizzate nelle varie sedi.
UNA RISPOSTA A PAZIENTI E FAMIGLIE
La GMN si pone tra i suoi obiettivi principali quello di provvedere a rispondere alla incessante richiesta di informazioni, proveniente soprattutto dai pazienti, dalle loro famiglie e dalle associazioni. Scopo fondamentale è promuovere costantemente la divulgazione dei progressi clinici e scientifici riguardanti le malattie neuromuscolari. Una diagnosi corretta e tempestiva seguita da trattamenti terapeutici e/o riabilitativi, nonché una adeguata presa in carico multi specialistica è garanzia per una migliore qualità di vita dei pazienti. Quest’anno, per la prima volta, il progetto è stato esteso anche al bacino del Mediterraneo prevedendo l’intervento del professor Riadh Gouider, del Dipartimento di neurologia del Razi Hospital di Tunisi, che ha reso a fattor comune la propria esperienza nel campo dell’identificazione e della gestione dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari nel Nord Africa.
IL PANORAMA NEL CAMPO DELLA COOPERAZIONE INTERNAZIONALE
Il dottor Massimo Leone, dell’Istituto neurologico Besta di Milano, ha invece disegnato un quadro sull’attuale panorama della cooperazione internazionale in materia e sul possibile ruolo dei clinici italiani. Nel corso della tavola rotonda che ha avuto luogo nella seconda parte della GMN è stato dato ampio spazio al dibattito tra gli esponenti delle consulte regionali per le malattie neuromuscolari, le associazioni, i pazienti medesimi, i medici del territorio e gli operatori che a vario titolo agiscono in quest’area d’interesse. La GMN ha ottenuto il patrocinio dalla Società italiana di medicina generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società italiana di neurologia (SIN), dalla Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO) e dall’Associazione italiana di fisioterapia (AIFI).
