Bologna, 17 marzo – Farà tappa domani, sabato 18 marzo, nella Cappella Farnese del Comune di Bologna, la VI Giornata di approfondimento e divulgazione sulle malattie neuromuscolari (GMN 2023). Nella città delle due torri c’è uno dei centri di riferimento ospedalieri per lo studio e la ricerca delle malattie neuromuscolari e si svolge in contemporanea in altre diciassette sedi italiane. Il Centro bolognese si rivolge sia ai minori che agli adulti attravverso le sue attività, al contempo specifiche e anche integrate tra loro. La sfida è quella di rafforzare e migliorare reti e percorsi, tra diagnosi, cura e riabilitazione, tra territorio e ospedale, al fine di migliorare la qualità di vita di questi pazienti.
MALATTIE RARE
A oggi nel registro «malattie rare» della Regione Emilia Romagna figurano 556 minori e 3.892 adulti residenti in ER affetti da malattie neuromuscolari quali distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche, miastenie. Nel centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna vengono seguiti trecento pazienti minori e ottocento adulti tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto programmati, a seconda della gravità del quadro clinico o dalla necessità di monitoraggio per ricevere i farmaci innovativi, da ogni quattro mesi a una volta all’anno per le forme più lievi. Le valutazioni avvengono in team multidisciplinare a seconda dei bisogni del paziente e i contatti col territorio sono spesso tenuti in teleconsulto.
IL PERCHÉ DI UN EVENTO DEL GENERE
La GMN è promossa dall’Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico (ASNP), dall’Associazione italiana di miologia (AIM) e dalla Società italiana di neurologia (SIN). L’incontro è rivolto al personale medico-sanitario quali neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, ma anche ai famigliari, spesso in ruolo di caregiver, coinvolti quotidianamente nella storia di malattia dei loro congiunti. Nella Sala Farnese del Comune di Bologna (Piazza Maggiore 6) a partire dalle ore nove inizieranno i lavori, che verranno coordinati dal professor Rocco Liguori (Clinica neurologica – IRCCS, Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna) e dalla dottoressa Antonella Pini (neuropsichiatria dell’età pediatrica presso l’IRCCS, Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna); modererà il dibattito la giornalista Deborah Annolino.
PERCORSI DEFINITI GIÀ DAL MOMENTO DELLA DIAGNOSI
Uno dei momenti più attesi, soprattutto dalle associazioni dei pazienti, sarà la tavola rotonda delle 11:30, che vedrà la partecipazione di esponenti della Consulta regionale per le malattie neuromuscolari, delle Istituzioni, delle associazioni e i pazienti stessi oltreché i medici che operano sul territorio. Ad avviso di Alice Greco (presidente UILDM di Bologna, nonché coordinatrice e portavoce della Consulta dell’Emilia Romagna della quale fanno parte diciassette realtà associative) «le malattie neuromuscolari necessitano, come avviene già in altre regioni, di PDTA specifici, con percorsi definiti dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, screening neonatale per la SMA e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow up periodici ove sia specificato la struttura e il clinico che si occupa di ogni singolo aspetto. Tutto ciò per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi età e su tutto il territorio regionale, tenendo conto del modello NeMo. Siamo felici di dare un contributo al dibattito e ci auguriamo che le istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte più precise ai pazienti e alle loro famiglie».
PROGRAMMA DELL’EVENTO
Ore 08:30-09:00 registrazione partecipanti;
09:00 -09:15 introduzione dei lavori da parte dei coordinatori Rocco Liguori e Antonella Pini, nonché della presidente di UNIAMO: Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato);
09:15-09:30 identificazione e gestione delle malattie neuromuscolari nel Nord Africa: Riadh Gouider, Razi Hospital, University of Medicine of Tunis (intervento in lingua italiana videoregistrato);
09:30-09:45 la cooperazione internazionale e il possibile ruolo dei clinici italiani: Massimo Leone (UO Neurologia III, Istituto C. Besta, Milano; intervento videoregistrato);
09:45-10:15 aggiornamenti in tema di terapie e novità diagnostico terapeutiche: diagnosi e correlazione genetico-clinica nelle distrofie muscolari, quale ruolo per le prospettive terapeutiche? Antonella Pini, Melania Giannotta, Flavia Palombo, (IRCCS Istituto delle Scienze neurologiche Bologna);
10:15-10:45 risultati delle terapie innovative nella SMA5q: Gaia Scarpini e Veria Vacchiano (IRCCS Istituto delle Scienze neurologiche Bologna); discussione generale;
11:00-11.15 la pianificazione condivisa delle cure in età pediatrica: Sergio Amarri, (Day-care di cure palliative pediatriche – Fondazione Hospice C. Seragnoli, O. Bellaria Bologna); in età adulta: Danila Valenti (UO Rete cure palliative, Dipartimento dell’Integrazione, AUSL Bologna);
11:15-11:30 pausa;
11:30-14:00 tavola rotonda: Il ruolo della Consulta per le malattie neuromuscolari nelle regioni italiane e le interazioni con gli esperti; modererà la giornalista Deborah Annolino; parteciperanno le associazioni dei pazienti, esponenti delle Istituzioni, esperti della materia, medici di famiglia e medici del territorio.
