Tutto pronto per il meeting “Oltre le barriere” una full immersion tra scienza e vita reale, sui temi legati alla disabilità. Nato nel 2023 da un’idea del dott. Marcello Villanova, neurologo ed esperto di malattie rare del Presidio Ospedaliero Accreditato Villa Bellombra, il convegno si terrà oggi, sabato 14 settembre 2024, presso la sala convegni dell’ospedale di via Casteldebole 10/7 a Bologna, a partire dalle ore 09:30 fino alle 16:30.
LA VOCE DEI MALATI
Al centro di questa seconda edizione saranno le voci di coloro i quali vivono e convivono con una malattia rara neuromuscolare associata a gravi disabilità, ma che non hanno rinunciato al progetto e al sogno di costruirsi una vita indipendente. Scopo dell’incontro è avviare un dibattito sul riconoscimento dei principi fondamentali, quali uguaglianza, autodeterminazione e promozione del benessere della persona. Al tempo stesso, esso sarà occasione per fare luce sulle normative che tutelano tali diritti, smascherando la presunta neutralità della legge di fronte a situazioni di ingiustizia. Dalla sede del convegno i protagonisti lanceranno quindi un appello all’azione.
SCARDINARE STEREOTIPI E TABÙ
In tal senso si è espresso Marcello Villanova, ideatore del convegno: «Vogliamo Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica per scardinare stereotipi e tabù ancora troppo radicati e stimolare l’adozione di politiche che favoriscano l’indipendenza e l’autodeterminazione di questi ragazzi e di queste ragazze. Nel dibattito entreranno in gioco le storie e i racconti diretti di persone che vivono sulla propria pelle la malattia e la disabilità. Vite piene di sogni, aspettative, sentimenti, pulsioni, lotte, limiti alla crescita e alla realizzazione, cadute, risalite e vittorie. Un momento di informazione, per accrescere la consapevolezza in ognuno di noi».
OLTRE LE BARRIERE
Daniela Iannone, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e scrittrice di professione. Non le piacciono i «no», per questo ogni difficoltà diventa una sfida e ogni traguardo una conquista; il suo obiettivo è trasmettere le proprie esperienze per divenire un utile esempio positivo. Maura Peppoloni, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) e psicologa: solare e ironica, ha fatto del suo lavoro una missione, volta a garantire autonomia e indipendenza alle persone con disabilità. Sabrina Borean, affetta da displasia distrofica gira il mondo con ogni mezzo possibile, documentandolo su TikTok e raccontando le città accessibili che visita con ironia e delicatezza. I suoi video sono una guida preziosa per chi vuole mettersi in viaggio e in gioco. Giulia Vogliotti, affetta da tetraparesi spastica da paralisi cerebrale infantile è una donna timida e dolcissima che, tuttavia, supera i propri limiti con caparbietà e impegno; ha messo da parte le difficoltà che le venivano prospettate andando a studiare lontano da casa, lasciando il porto sicuro per abbracciare l’ignoto. Un esempio di forza nella gentilezza.
GLI ESEMPI E LE TESTIMONIANZE
Simone Chiovaro, neolaureato in architettura (laurea magistrale) presso l’Università Mediterranea di Reggio Calabria, con la tesi dal titolo “Nuova percezione dell’abitare” lavora sulla progettazione accessibile per la fruibilità quotidiana; egli è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, il suo sogno da bambino era quello di costruire e progettare un mondo più accessibile e inclusivo. Giovanni Meucci, affetto da distrofia muscolare di Becker è impegnato nel contribuire a diffondere una cultura dell’autonomia per i disabili; il suo motto è «mai arrendersi». Luca Rembado, colpito da politrauma è uno sportivo, fotografo e poeta; non si è lasciato indurire dal destino che lo ha colpito, ma ha saputo far emergere talenti e passioni. Un grande esempio di come ci si rialza da una brutta caduta.
EVENTI DELL’INTENSA MATTINATA
Al convegno parteciperanno anche l’assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia-Romagna, Raffaele Donini, il direttore sanitario dell’Azienda Usl di Bologna, Andrea Longanesi e il direttore generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna, Salvatore Ferro. Per il Consorzio Colibrì interverrà l’amministratore delegato Averardo Orta; infine, Gianni Grilli, presidente dell’Associazione Ruotabile. In mattinata, all’introduzione seguirà l’esposizione di contributi multidisciplinari a cura di autorevoli personalità dell’ambito clinico, scientifico e sociale. Si approfondiranno, oltre a sessualità e vita indipendente, argomenti paralleli e interconnessi come gravidanza e malattie neuromuscolari, consapevolezza e autodeterminazione nella costruzione del progetto di vita, benessere psicologico della persona ed empowerment.
RELATORI DI VAGLIA
Fra i relatori chiamati a intervenire figurano Edoardo Malfatti (professore Centre de Reférence de Maladies Neuromusculaires dell’Université Paris-Est Créteil, UPEC), Marcello Villanova (neurologo ed esperto di malattie rare), Generoso Petrillo (assistente sociale ed esperto di psicoterapia e relazione d’aiuto), Marina Farinelli (responsabile medico del servizio di Psicologia Clinica di Villa Bellombra) ed Eleonora Biondi (psicologa); l’incontro verrà introdotto e moderato da Deborah Annolino, Daniela Iannone e Luca Rembado. Nel pomeriggio è poi atteso l’intervento sulla convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità e le leggi dello stato, a cura dell’avvocato Tiziana Barone, infine la tavola rotonda sulle Storie di straordinaria quotidianità, che vedrà la partecipazione dei protagonisti di cui sopra.
CREDITI PROFESSIONALI
L’evento, che riconosce ai medici e agli operatori sanitari crediti ECM, è patrocinato dal Comune di Bologna, dalla Città Metropolitana di Bologna, dalla Regione Emilia-Romagna e dall’Azienda Usl di Bologna. Associazioni amiche sono Ruotabile onlus e Comunità ebraica progressiva di Bologna. Un’iniziativa che per il secondo anno offre un contributo concreto e fattivo all’abbattimento di molte barriere.
CONSORZIO COLIBRÌ
Il Consorzio Ospedaliero Colibrì viene costituito nel settembre del 2009. Oggi rappresenta una realtà di ventitré strutture operanti nel settore della sanità e dei servizi sociali presenti nella regione Emilia-Romagna. Il nome del Consorzio richiama l’idea di leggerezza e velocità che sono le caratteristiche portanti di questa organizzazione. Leggerezza intesa come struttura snella e costi contenuti, velocità come capacità di adeguarsi rapidamente ad ogni cambiamento.
