Di seguito pubblichiamo la conversazione con Anna Conte, curata il 22 giugno scorso dal giornalista Maurizio Bolognetti in previsione del convegno organizzato dall’associazione Asmara onlus (Associazione malattia rara sclerodermia), evento che ha avuto luogo in modalità webinar il 24 giugno seguente. Nel corso di esso sono state trattate le tematiche relative a questa patologia che, fino a pochi anni fa, non risultava addirittura presente nel Registro delle malattie rare del Ministero della Salute. Asmara, oltre alla raccolta dei fondi da destinare alla ricerca, pone a disposizione delle persone colpite da sclerodermia un proprio sportello al fine di aiutarle ad affrontare la malattia e, in primo luogo, di porle nelle condizioni di ottenere una diagnosi certa.
SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA
La sclerosi sistemica progressiva, o sclerodermia, è una malattia autoimmune del tessuto connettivo dall’andamento cronico che coinvolge la cute, il sistema vascolare e gli organi interni, in particolare esofago, tratto gastroenterico, polmoni, cuore e reni. Si tratta di una malattia per la quale allo stato attuale non esiste una terapia in grado di portare alla completa guarigione chi ne è affetto. La genesi di essa è multifattoriale ma con una base genetica e si verifica con una frequenza mediamente sette volte maggiore nelle donne. Nella sua conversazione-intervista, Anna Conte, che di sclerodermia è affetta da anni, ha reso la propria testimonianza riguardo alla natura della malattia che l’affligge, alle conseguenze sul fisico delle persone affette, ai progressi della scienza in questo campo e delle difficoltà che incontrano i malati come lei nel diuturno interfacciarsi con la Sanità pubblica.
GLI EFFETTI DI QUESTA MALATTIA AUTOIMMUNE
«La sclerodermia ti trasforma – afferma Anna Conte -, mutano le caratteristiche somatiche del viso, la bocca si fa piccola, la pelle diviene quasi una maschera di cera. Conseguentemente si ha difficoltà ad accettarsi. Poi il dolore, con le ulcere che si formano sulle mani, si hanno difficoltà nei movimenti e, nei casi più sfortunati, la malattia colpisce i vari organi: polmoni, esofago, trachea, l’apparato digerente e i reni». Nonostante la malattia si possa tenere sotto controllo, una sua leggera progressione è tuttavia inevitabile. nel caso della signora Conte questo, nel corso degli anni, ha comportato lo sviluppo di una fibrosi polmonare e problemi cardiaci.
A CHE PUNTO È LA RICERCA
La ricerca va avanti, ancorché negli evidenti angusti limiti dei bilanci pubblici, e se quarant’anni fa dopo la diagnosi lo scenario che si prospettava al malato di sclerodermia era l’inevitabile decesso, oggi si può ragionevolmente sperare. Ma per alimentare questa speranza sono necessari investimenti, come ha sottolineato la stessa Conte in conclusione della sua conversazione-intervista, quando ha affermato che «sarebbe necessario un maggiore interesse», ricordando inoltre che allo scopo è anche possibile donare il 5×1.000 ad ASMARA onlus.
info: www.asmaraonlus.org
